Мама особенного ребенка из Шымкента объединила таких же женщин, как она, со всей страны

6 декабря, 2019 Выкл. Автор admin

Как выжить самой и помочь другим таким же мамам особенных детей, рассказала Жанель Жумалинова из Шымкента.

34 года в этот день мир чествует тех, кто каждый день отдает кусочек своей души незнакомым людям. В Международный день добровольцев они не получают медали и громкие поздравления. Они, как и в обычные будни спешат на помощь к тем, кто попал в беду.

Спасти сына

Жанель Жумалиновой 31 год. Она мама особенного ребенка. Наблюдать за играми четырехлетнего Султана для нее огромное счастье. Еще три года назад о таком Жанель и не мечтала. Обычная простуда привела к пневмонии. А после капельницы, мальчик попал в реанимацию. Шесть суток малыш боролся за жизнь после капельницы. А потом молодой матери отдали полностью парализованного ребенка. Кормления через зонд, массаж сквозь детский крик Жанель вспоминает с дрожью в голосе.

«Был переломный момент такой, когда я думала, что ребенок останется таким. Он шею не держал, не сидел¸ он полностью парализован, лежал. До болезни он и ходил, и речь была, а после – ничего, только постоянные крики. Он и днем, и ночью кричал без остановки. Мне трудно было понять происходящее потому, что ребенок бегал и разговаривал и тут бац тебе выдают овощ и говорят, мол, справляйся с ним как можешь. Ты не знаешь, что будет дальше, поможет ли ему это или он таким останется. Ты ночами не спишь, каждые три часа его нужно кормить через зонд. Мы кашицу ему делали и кормили каждые три часа. Это было нечто», – рассказывает Жанель.

Жанель говорит, что поставила себе и сыну очень высокую планку – мальчика не просто поставить на ноги, но и вернуть его к прежнему здоровому состоянию. Каких усилий это стоило матери сложно представить, но сейчас Султан ходит ножками и посещает коррекционный детский сад.

«Многие по сей день не верят, что он был лежачим мальчиком. Если говорить о том, что это врачебная ошибка и это доказывать, я докажу, что врач виноват, но это сути вопроса не меняет. Ну, посадят ее в тюрьму, а у нее дети. И ведь это системная проблема. Есть протоколы лечения, есть отсутствие препаратов в больницах. Это очень большой вопрос. Почему дети после пневмонии остаются лежачими? Потому что их не прокапали вовремя. Мы просто добились того, что ребенку поставили сильнейшие иммуностимуляторы и после этого он себя собрал, в прямом смысле слова. Он начал голову держать, ножки, глазки у него на место встали, а то были в разные стороны. А те дети, которые это не получили, так и остались лежачими. Жизнь Султана стоила 500 тыс тенге. Он получил 5 до по 100 тысяч за каждую. Мы этого сами добились. Я понимала, что еще чуть-чуть, и я смогу ума лишиться. Настолько это было трудно, что я поняла, нужно помогать другим», – вспоминает Жанель Жумадилова.

Теперь молодая женщина помогает родителям таких же деток, как и ее Султан. Где-то просто советами, где-то поиском специалистов. За годы борьбы с кучей диагнозов своего ребенка Жанель научилась работать 24 часа в сутки.

Волонтерство – как источник сил

Помогать 31-летняя Жанель Жумалинова стала мамам таких же особенных деток. Прежде всего она создала группу в WhatsApp, чтобы женщины знали, что они не одни со своими детками в этом мире. Сейчас в 55 чате 178 родителей из разных городов Казахстана, 30 из них – из Шымкента. Многие, говорит, таких деток вообще не воспринимают, будто их и нет для здоровых людей. Такое отношение нужно менять.

«Мне нужна была информация из некрупных городов, из сел. Важно было узнать, что там происходит, это же, вообще, кошмар. Наш чат создан для обмена информацией. Например, те, кто живут в столице, рассказывают о центрах, которые у них существуют: нейрохирургия, реабилитация. Многие родители, которые живут в отделенных районах, даже не знают об их существовании. Порой квоты продаются и мы даже знаем тарифы. Например, многие не знают, сколько социальных услуг может получать ребенок. У нас в основном это ортопедическая обувь, памперсы и коляска. На самом деле, если проблемы со зрением, то там есть еще и планшеты, и ноутбуки, и много чего еще», – рассказывает Жанель.

Родители, рассказывает Жанель, порой не знают, когда пора бить тревогу и продолжают чуть ли не до пяти лет надеяться на то, что «заговорит – ничего страшного» или «начнет ходить – ничего страшного». Все эти вопросы мамочки особенных деток теперь активно обсуждают в чатах. А как только появляются проблемы, самые активные начинают еще и вести переписку с госорганами. За это время, говорят, добиться удалось немало.

«У нас была жалоба, что минздрав выдл 12 катетеров ребенку на год. Будто он в месяц один раз ходить в туалет по маленькому. По сути же родители тратят в сутки 6 катетеров. Выдавали в год 12 штук, а их нужно минимум 3 000. Мы вмешались и теперь договорились, что будут закупать как положено. А еще со следующего года три года подряд будут выделать 58 млрд тенге на открытие мини-центров в шаговой доступности для коррекции и социализации детей», – рассказывает Жанель.

Такая активность дает силы двигаться вперед, говорит Жанель Жумалинова. Мамы особенных деток всегда надеются только на себя, ведь порой от женщины и больного ребенка отворачиваются не только родные, но и мужья.

Поменять систему

Менять подход к реабилитации особенных детей нужно начинать с того, чтобы уделять внимание еще и их мамам. Женщины привязаны к таким сыновьям и дочкам 24 часа в сутки и каждый день и даже лечение себя становится роскошью, ведь ребенка некому оставить.

Поэтому Жанель вместе с единомышленниками придумали ряд предложений. Женщины предлагают придавать особый статус семьям, которые воспитывают детей с ограниченными возможностями. Говорят, это такой адский труд, который можно приравнять к работе, наносящей ущерб здоровью. Мамы считают важным сократить рабочий день одному из опекунов до 4 рабочих часов с полным сохранением зарплаты. Правда, признаются, что таких сотрудников работодатель особо не жалует, ведь из-за болезни детей часто приходится отпрашиваться.

Матери заявляют, что людям, воспитывающих детей инвалидов, необходимо сократить пенсионный возраст: мужчинам до 55 лет, а женщинам – до 50 лет. Причина такая же – и так тяжело жить с мыслью, что твой ребенок «не такой как все», так еще приходится решать массу других трудных жизненных задач.

«В связи с тем, что коррекционные и реабилитационные услуги для детей носят временный характер, мать не может трудоустроиться. Поэтому получается, что ребенок на занятиях 3 часа, все остальное время с матерью. А значит, она не работает, не имеет ни зарплаты, ни пенсионных, ни стажа. Мы предлагаем повысить пособие на сумму, равную отчислениям в пенсионный фонд и фонды соцобеспечения и медстрахования. Приравнять уход за ребенком-инвалидом к трудовому стажу. Накопленные пенсионные отчисления и стаю работы станут гарантией выхода опекуна на пенсию по возрасту», – говорит Жанель.

Особой мечтой для мам особенных деток является создание мини-центров по реабилитации и социально-бытовой адаптации в шаговой доступности. Говорят, они очень нужны и для детей, которым исполнилось три месяца, и тем, кому исполнилось уже 16.

Сайт в помощь

Теперь Жанель запустила сайт http://balatimes.kz/ , . На нем собрана информация для родителей особенных мальчиков и девочек. Здесь и первые признаки болезней, которые должны насторожить.

«Мы на своем сайте написали всю информацию о детских заболеваниях, чтобы родители понимали. И еще сделали это на казахском языке, потому что сейчас очень мало информации на казахском языке. Для меня основная задача объяснить, что таким ребенком заниматься нужно. Я за права детей. Ну, не нужно такого ребенка дома закрывать. у него такие же права», – говорит Жанель.

Мамочки деток с диагнозами аутизм, задержка речевого развития, ДЦП создают сайт и как пример того, как бороться за своего ребенка. Истории о семьях это отличный стимул для всех других считает Жанель, впрочем, она и о жизни своего сыночка всегда охотно рассказывает. Сейчас Султан ходит и пытается говорить, поэтому на сайте истории о силе материнской любви набирают огромное количество лайков.

«Чем будет полезен? Историями успехов детей. Реальные истории собраны со всего Казахстана. Есть мальчик из Нурсултана. Ему 14 лет. Несмотря на то, что у него аутизм он является лицом нескольких брендов. И многие фотографы понятия не имели. Он обычный мальчик. Но у него мама молодец. Она себя посвятила ему», – говорит волонтер Жанель Жумадилова.

31-летняя женщина знает, что значит посвящать себя ребенку со сложным диагнозом. Это не спать сутками, выживать на 84 тыс тенге в месяц, экономить на себе, бороться за каждую новую победу сыночка над недугом, но при этом находить в себе силы помогать тем, кто только в начале этого пути.

Последние новости Шымкента: