10 детей со спинальной мышечной атрофией получают лечение «Спинразой» в Шымкенте
6 декабря, 2022Лечение дети проходят в городской детской больнице, сообщает vera.kz
Впервые укол «Спинразы» получили четверо деток в Шымкенте. Двоим из них по три года, есть пятилетний и семилетний ребенок. Теперь через 14 дней детям сделают первую нагрузочную дозу. Повторят еще через 28, а потом и через 63 дня. Через 4 месяца врачи оценят функциональный статус детей и будут проводить поддерживающие дозы один раз в квартал.
«В год ребенок должен получить 3 флакона поддерживающей терапии. Прием препарата пожизненый. У нас в Шымкенте 17 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Из них 10 человек получают препарат «Спинраза». Это генная терапия. Один флакон препарата стоит 42 млн тенге. На курс лечения ребенку на первую нагрузочную дозу необходимо 4 флакона. Это 168 млн тенге государство выделяет на одного ребенка», — рассказывает заведующая отделением неврологии городской детской больницы Гулжахан Махамбетова.
Шестеро детей, рассказывает доктор, первый укол получили год назад. С тех пор их состояние кардинально изменилось. У ребят улучшилась двигательная функция и тонус мыщц.
«У нас есть трехлетний мальчик, который может теперь спокойно проплыть туда и сюда шесть метров. До лечения он даже не мог встать. У него опоры не было, а сейчас еще и перешагивать может через кровать и бордюры. Он может отжиматься и подтягиваться. Была у нас трехлетняя девочка, которая даже не могла повернуться. Когда мы ее осматривали после введения первого укола и перед введением поддерживающей дозы, заметили, что у нее улучшился функциональный статус. Она может взять в руки 200-граммовый стакан, может поднять руки, управлять джойстиком. На самом деле это очень интеллектуальные дети, просто у них идет поражение части спинного мозга, который отвечает за двигательные функции», — рассказывает Гулжахан Махамбетова.
Доктор отмечает, что состояние маленьких пациентов со спинальной мышечной атрофией они контролируют каждые полгода. Говорят, чем раньше диагноз поставить и начать лечение, тем будет эффективнее.
Последние новости Шымкента:
