Экстренное лечение требуется девочке с диагнозом «спинально-мышечная атрофия»
27 января, 2021Девочке с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» требуется экстренное лечение, сообщает vera.kz
Диагноз «спинально-мышечная атрофия» маленькой Эмилии поставили в ноябре 2020 года. До этого момента родители даже не подозревали, с каким недугом им придется столкнуться. СМА – редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит сначала к нарастанию мышечной слабости, затем к атрофии мышц, а если заболевание не лечить, то все может закончиться смертью ребенка.
Раньше в мире не существовало лекарства, которое могло бы остановить развитие спинально-мышечной атрофии. Дети умирали. Сейчас же, чтобы вылечить ребенка, достаточно одной инъекции препарата «Zolgensma». Правда, этот препарат является самым дорогим в мире лекарством. Он стоит 2,3 млн долларов США. Более того, этот укол необходимо сделать до того, как ребенку исполнится два года.
Эмилия родилась 11 апреля 2019 года, а это значит, что у семьи осталось крайне мало времени на то, чтобы спасти дочку.
«Мы – самые обычные люди и мы понимаем, что даже если мы продадим имущество всей нашей семьи, нам не собрать нужной суммы. 4 января мы объявили сбор средств для Эмилии. На сегодняшний день собрано 16 млн тенге. Тысячи неравнодушных казахстанцев помогают нам в борьбе за жизнь дочери. Тысячи добрых людей вместе с нами верят, что необходимая сумма будет собрана и СМА не станет смертным приговором. Добрый люди, умоляем вас! Не проходите мимо нашей беды. Мы будем благодарны за любую помощь. Помогите нам спасти нашу светлую девочку», – обращается в казахстанцам мама ребенка Дарья Керимбаева.
Реквизиты для финансовой помощи:
Kaspi Gold:
4400 4301 3182 9407
87087503680 Дарья К.
Банк получатель:
АО Kaspi Bank
БИК:
CASPKZKA
Номер счета карты (IBAN):
KZ52722C000037381081
Клиент:
Керимбаева Дарья Сергеевна
ИИН:
930302450325
HALYK Bank
5578 3427 2033 8844
IBAN
KZ906010012003999451 (тенге)
DARYA KERIMBAYEVA
4405 6397 7436 5082
KZ066010002019264350 (доллар, евро)
DARYA KERIMBAYEVA
PayPal
«Корзинка добра» – сообщество тех, кому нужна помощь и тех, кто ее может оказать. Здесь мы хотим не только собирать информацию о тех, кому нужна помощь, но и тех, кто ее оказывает. Порой так важно просто купить пакет продуктов семье, оказавшейся в сложной ситуации, или выгулять любимую собаку болеющий бабушки. О таких поступках нужно рассказывать, чтобы пример стал заразительным.
Чат «Корзинки добра» по этой ссылке https://chat.whatsapp.com/FBvyTtB6Lr8Fv2uEza7ihl
Проект осуществляется на средства гранта Internews в рамках Центральноазиатской программы MediaCAMP при поддержке Агентства США по международному развитию (USAID).
Последние новости Шымкента:
