Остаться без лекарств боятся родители детей с орфанными заболеваниями

Доступ к препаратам беспокоит родителей детей с орфанными заболеваниями в Шымкенте, сообщает vera.kz

В международный день орфанных заболеваний родители особенных деток решили напомнить о возможных проблемах с получением дорогостоящих препаратов. Лекарств для лечения и поддержки детей с редкими диагнозами в Шымкенте хватит до середины июня. За это время акимату, маслихату и городскому управлению здравоохранения необходимо решить, как будут закупать эти препараты. Дело в том, что с этого года часть лекарств, необходимых для детей с орфанными диагнозами, должна закупаться за счет средств местного бюджета, а ведь стоимость только одного препарата может доходить до 40 млн тенге. Такая ситуация складывается во всех регионах страны, ведь людей с редкими диагнозами в Казахстане около 72 тысяч человек.

13-летний Давид любит собирать «lego», играть в шахматы, а еще он учит английский.
Правда, каждое движение ему приходится делать через боль. У мальчика сложный и редкий диагноз – спинальная мышечная атрофия. Давид один из первых в стране начал получать уникальное лечение дорогостоящим препаратом за счет средств фонда «Казакстан Халкына». Правда, с этого года покупку жизненно важного «рисдиплама» переложили на местный бюджет. Теперь родители детей с таким диагнозом боятся остаться без лекарств.

«Как все родители мы переживаем, потому что стоимость одного такого флакона около 6 млн тенге, а таких флаконов нам в год требуется 34. И таких семей много. Я думаю, что не каждая семья может позволить себе такую терапию. Наша цель, чтобы государство нас услышало, чтобы министерство здравоохранения включило данный препарат в АЛО, чтобы мы не переживали, будет ли бюджет в этом году», — говорит мама Давида Анастасия Сляднева.

В Шымкенте запасов «рисдиплама» на полгода, говорят родители. Затем вся надежда на местных депутатов. Именно им предстоит принять решение еще до того, как родители детей со спинальной мышечной атрофией возьмут в руки последнюю пачку лекарств. Любые перерывы в лечении опасны для жизни.

«У этих орфанных диагнозов перерыв невозможен. С 2019 года государство тратит на нас миллионы – это огромные миллионы и миллиарды. И если сейчас сделать перерыв на два или три дня, неделю, месяц, то все деньги впустую. Я считаю, это неправильно перекидывать таких дорогих пациентов, дорогое лечение на бюджет города», — рассказывает мама Давида Анастасия Сляднева.

В управлении здравоохранения Шымкента комментировать ситуацию с лекарствами не пожелали. Зато в городском маслихате сообщили, что конкретного решения пока нет, ведь речь идет об огромной сумме. При этом обсуждать ее выделение все равно будут при уточнении бюджета. Планируется это в марте. На решение депутатов очень надеется и Евгения Яцук. У ее 19-летней дочери тоже спинальная мышечная атрофия. Девушка прикована к инвалидной коляске, но благодаря терапии она дистанционно учится на третьем курсе «международной журналистики» и … научилась кушать самостоятельно.

«У дочки появился тонус в мышцах, пусть непродолжительное время, но силы окрепли. Девочка у меня на коляске, и я почувствовала разницу до лечения и после лечения. Я почувствовала преимущества того, что мы принимаем этот препарат. Однако, в декабре 2025 года мне позвонила главный внештатный невролог и сказала, что возможно моя девочка не будет обеспечена лекарством, потому что выходят странные решения, мол, обеспечивают только детей. Нам было уже 19 лет», — говорит Евгения Яцук.

Лишать повзрослевших пациентов со спинальной мышечной атрофией лечения – это обрекать их на верную смерть. И тут депутатам маслихата Шымкента тоже предстоит решить, обеспечивать взрослых дорогостоящим и эффективным лечением за счет бюджета, или нет. В Шымкенте более 300 детей с орфанными заболеваниями, около 70 редких диагнозов. Среди них и онкологические, и системные, и ревмотоидные, и обменные нарушения, и трудно поддающиеся лечению формы эпилепсии. Все орфанные дети
обеспечиваются дорогими препаратами за счет бюджета, правда, многие лекарства родителям приходится покупать самим. И тут возникает проблема даже не в стоимости, а в том, что найти нужный препарат в стране почти невозможно.

«Препарат «клоназепам» — это противосудорожный препарат. Он не дорогой, стоит 2300-2500, но его никогда нет в наличии. Он закупается по квоте, а квота маленькая на страну. Почему -то в Шымкент миллионный город выделяется совсем мало. В прошлом году было поступление только два раза в аптеку. Аптека единственная на весь город, у которой есть лицензия на продажу этого препарата». – говорит жительница Шымкенрта Елена Конько.

У сына Елены Никиты — синдром Драве, это тяжелый вид эпилепсии, связанный с долгими приступами. Альтернативы клоназепаму нет, говорит женщина. Его отмена чревата галлюцинациями и даже эпилептической комой. Для детей с ДЦП отсутствие этого препарата опасно переломами из-за сильнейшего напряжения мышц. Раньше родители пытались покупать препарат за границей, теперь же вынуждены искать по аптекам в других регионах страны.

«Управление здравоохранения прислали мне письмо от поставщика «Медсервис +» из которого следует, что в Шымкенте этот препарат будет при самом хорошем раскладе в середине июля. Ну это же невозможно, это как?! Несколько лет назад мой сын его пил в течение 7 месяцев. И, как обычно, он пропал и невозможно его купить, нигде нет. И мы отменяли, очень медленно отменяли, но у Никиты случился синдром отмены. У него, видимо, были галлюцинации, он не видел куда шел, он шел просто в стену врубался, кричал невозможно. Я не могу смотреть на страдания ребенка, поэтому сейчас я делаю все возможное и покупаю его», — рассказывает Елена Конько.

Препарат, необходимый пациентам с эпилепсией, ДЦП и другими диагнозами, является психотропным. Просто так его даже нельзя привезти из-за границы по рецепту. Надежда, говорят родители, только на то, что управлению здравоохранения удастся добиться увеличения квоты для Шымкента, чтобы можно было его покупать в специализированной аптеке по мере необходимости, ведь без этого лекарства жизнь детей и взрослых может оказаться под угрозой.

Последние новости Шымкента:

• Остаться без лекарств боятся родители детей с орфанными заболеваниями
• Мужчина с диагнозом «сибирская язва» проходит лечение в Шымкенте
• 10% призывников Шымкента не подходят для службы в армии из-за здоровья
• Ревматологическое отделение необходимо открыть на базе горбольницы №2 Шымкента
• В этом году из Шымкента планируется призвать около 2 500 граждан