16 лет спустя. Как живут дети, зараженные вич в больницах Шымкента

1 декабря, 2022 Выкл. Автор Анна Цурканова

Во всемирный день борьбы со спидом vera.kz рассказывает о том, с какими трудностями сталкиваются дети, которые заразились вич в больницах Шымкента 16 лет назад.

16 лет назад жизнь 149 семей перевернулась с ног на голову. Они узнали, что их дети заражены вич-инфекцией. Многие семьи распались, а матери с детками оказались вдруг никому не нужны. Психологу фонда «Защитим детей от СПИДа» повезло. Его родители смогли сохранить семью и даже принять диагноз сына. Но до сих пор Кайрат (настоящее имя изменено) именно ради мамы, папы, братьев и сестер скрывает свой вич-статус. Он получил его, когда попал в реанимацию детской больницы с пневмонией. Выписали оттуда мальчика уже с вич.

«О том, что у меня вич знают лишь несколько моих друзей. И то приходилось им разъяснять, как ей можно заразиться. Раньше меня, вообще, спрашивали, сколько лет я проживу. У людей много страхов и много вопросов о болезни. Многие не информированы. Я сейчас часто общаюсь с ребятами, у которых тоже подтвержден диагноз. Мы так помогаем друг другу. Я закончил вуз, получил специальность психолога и теперь работаю с такими же детьми, как я», — рассказывает Кайрат с вич-статусом.

За 16 лет многие из зараженных тогда детей выросли и перешли во взрослую возрастную группу. Но все эти годы продолжают бороться как могут с дискриминацией вич-позитивных людей. Успешной эту борьбу назвать нельзя. Стигма, говорит руководитель фонда «Защита детей от спида» Жаннета Жазыкбаева, начинается с семьи.

«С момента заражения прошло 16 лет. Общество уже, конечно, приняло этих детей, но при тесном контакте еще трудности есть. Например, при устройстве на работу. Был случай, когда вич-положительная женщина не могла устроиться техничкой в одну из городских больниц. Когда старшая медсестра увидела в графе вич-статус, то вакансия сразу оказалась занятой. Если руководители так воспринимают женщину с вич-статусом для техперсонала, то это говорит о многом, что даже медперсонал не готов принять вич-положительных людей. У нас, например, есть мальчик, которому 24 года, и он до сих пор не может устроиться работать. Он закончил вуз по специальности «начальная военная подготовка», но устроиться работать в школу учителем НВП не может. У таких детей ведь инвалидность второй или третьей группы, при сдаче документов это видно и приходят отказы», — рассказывает президент фонда «Защитим детей от спида» Жаннета Жазыкбаева.

Все эти годы усилия общественников направлены на ликвидацию стигмы по отношению к вич-позитивным. Первое время, говорят, приходилось разъяснять элементарные вещи, как например, способы заражения вич. Сейчас с вич-статусом в Шымкенте живут 177 детей и подростков. Среди них 80% знают о своем диагнозе. Вот только открыли его для друзей и соседей лишь два подростка. Все остальные скрывают даже от ближайших родственников.

«К раскрытию статуса семья должна быть готова. Если обстановка спокойная с родителями, с бабушками и дедушками, со старшими или младшими братьями и сестрами, которые уже знают статус ребенка, то можно говорить о раскрытии статуса. Мы делаем это, когда ребенку исполняется 12-13 лет. По рекомендации Всемирной организации здравоохранения делать это нужно в 6 лет. Но мы учитываем наш менталитет, и делаем это позже. Есть несколько детей, родители которых не желают раскрывать статус. Конечно, в определенный период могут возникнуть сложности. Дело в том, что 95% детей принимают антиретровирусную терапию. Делать это нужно постоянно, всю жизнь и ребенку ведь нужно будет объяснять, почему он должен это делать. Дети ведь устают от этой терапии, каждый день, в определенное время, но делать это важно для жизни», — говорит Жаннета Жазыкбаева.

Врачи отмечают, что антиретровирусная терапия показала превосходный результат. За 16 лет скончались только 26 детей, которые заразились вич в ту пору в больницах. Все остальные успешно учатся, получают высшее образованию и даже создают семьи.

«Благодаря приверженности терапии мы вырастили наших деток. Они стали взрослыми. Около 50 таких пациентов переведены во взрослое отделение после 18-летия. У них сейчас свои семьи. У 9 вич-позитивных родились здоровые дети. У нас 14 малышей и мы за их здоровьем следить до двух лет», — рассказывает заместитель руководителя управления здравоохранения Шымкента Инна Глазебная.

249 миллионов тенге каждый год выделяется из бюджета Шымкента на обеспечение лекарствами, обследованиями, реабилитацию тех, кто 16 лет назад по вине медиков получил положительный вич-статус.

Еще 16 миллионов выделяется на профилактическую работу. Сотрудники «Спид-центра» проводят беседы со взрослыми и детьми о том, как защитить себя от вич. В этом году охватили такими беседами 32 тысячи школьников и 14 тысяч взрослых. Вот только активисты говорят, что эта работа – капля в море. Чтобы избавиться от стигмы и дискриминации людей с вич, работа должна идти активнее.

«Население наше до сих пор настороженно относится к людям с вич. Настораживает тот факт, что они не знают пути передачи. Это должны выходить периодически профилактические программы, проводить беседы, начиная со школьной скамьи. А в Шымкенте до сих пор нет государственного социального заказа по психосоциальной поддержке семей, затронутых вич-инфекцией», — говорит руководитель фонда «Защитим детей от спида» Жаннета Жазыкбаева.

Последние новости Шымкента: