Екі ерекше баласы бар отбасының өмірі туралы

1 июня, 2021 Выкл. Автор Анна Цурканова

«Қайырымдылық кәрзеңкесі» жобасы ерекше балалары бар отбасының қалай өмір сүріп жатқаны туралы әңгімелейді, деп хабарлайды vera.kz

Интернетте ерекше баласы бар отбасыға берілер кеңес көп. Тағдырға мойымау керек, өмірдің әр сәтіне қуанып, әр күнге, аптаға жұмыс кестесін жасау керек, психологқа барып, көмекші алсаңыз, өміріңіз жеңілдей түседі дегендей. Дегенмен, бұл кеңестер барлығына бірдей келе бермейді. Тек басына осындай сынақ түскен отбасылар ғана нақты мысал бола алады. Ал егер бір емес, екі бірдей балаға мүгедектік диагнозы қойылса ше?

Екі ерекше баланың анасы Елена Коньконың отбасына «Қайырымдылық кәрзеңкесі» жобасының түсіру тобы қуана-қуана барады. Себебі, Елена тікелей кездесу кезінде де, әлеуметтік желіде де үнемі позитивке толы. Бірден айтайық, Елена көмекшілері бар зәулім сарайда тұрмайды, дегенме, оның кәдімгі екі бөлмелі пәтері әрдайым қуаныш пен махаббатқа, сенім мен өзара түсіністікке толы.

“Ештеңеге мойымай, өмір сүре білу керек. Бұрынғы әріптестерім маған «Әдемі болып кетіпсің» дейді. Ал егер мен өзіме өзім қарамасам, өз денсаулығымды күтпесем, балаларыма кім қарайды? Ерекше баласы бар ата-аналар, ашығын айтқанда, ең алдымен өзіне көңіл бөлуі керек деп санаймын. Себебі, біз ауырып қалсақ, балаларымызға кім қамқорлық жасайды”, – дейді Елена Конько.

Еленаның үлкен ұлы Сашаның жасы 23-те, оған ДЦП және эпилепсия диагнозы қойылған. Дегенмен, үздіксіз еңбектенудің нәтижесінде ремиссияға қол жеткізіп отыр. Саша жалпы орта мектепті бітіріп, спортпен шұғылданған, қазір колледжде оқиды. Ол анасы мен інісі Никитаның көмекшісі. 15 жасар Никитаның жағдайы сәл ауырлау, алты жасында Драве синдромы және генетикалық мутация деген диагноздар қойылған. Ақыл-есі 1,5 жасар баламен бірдей.

“Төрт айлығында алғашқы ұстамасы болды. Дене қызуы көтерілді, ұстамасы кетпей, алғаш рет күйеуімнің жылап жібергенін көрдім. Ауруханаға жаттық, алғашында жазылып шығарымызға сенімді болдым, себебі, ұлым Саша екеуіміз тоқтата алдық. Оның ремиссиясы болды. Ал бұл ұлымда бір айдан кейін ұстама тағы қайталады, 3 аптадан соң тағы қайталады. 40 минутқа, кейде 1 сағатқа созылатын”, – дейді Елена.

Еленаның айтуынша, өзі де неше рет ауыр күйзеліске ұшыраған. Ондайда эпилепсиясы бар балаларға арналған орталықтардың мамандары көмектесетін. Осындай жағдайда тастап кетпеген күйеуі де әрдайым қолдау білдіріп келді, апалары да қастарынан табылды. Ал екі жыл бұрын Елена, тіпті, тәуекелге бел буып, жұмысқа да шыққан. Күні бойы болмаса да бірер сағатқа жұмысқа барып, еркін тыныстап қалғанын айтады. Сондықтан, Елена ерекше баласы бар аналарға өздеріне де көңіл бөліп, сүйікті істеріне уақыт табуға кеңес береді.

“Қарап отырсам, 14 жыл бойы үйде бала күтімімен отырыппын. Мүлде ешқайда шықпадым. Жиенім бар еді, ол Юлия Лазаридің көркем гимнастикасынан халықаралық дәрежедегі спорт шебері. Ол өзінің көркем гимнастика мектебін ашқанда, әкімші маман қажет болды. Мен шығайын деп, өтініш жасадым. Міне, содан бері аптасына үш рет күніне 2-3 сағатқа жұмысқа барамын. Бұл өмірдің әр қырынан тану. Мен фитнес орталыққа 4 жылдан бері барып жүрмін”, – дейді Елена.

Никита ертегі тыңдағанды ұнатады, сүйікті ойыншықтарын ретімен орналастырып, қайтып жинастырған қызық, шай ішуді, тәтті тағамдар жегенді қалайды. Бірақ, осының барлығын өз бетімен істей алмайды. Дерті асқынып келеді, Екі жыл бұрын ұстамасы күшейіп, уақыты ұзаруда, сондықтан, жеткіншек таза ауаға қыдыруға шыға алмайды. Бірақ, үйіне қонақ келсе, қуанып, әңгімеге араласқанды ұнатады. Осындайда Еленаның отбасына тек сабыр тілеп, басқа отбасыларға үлгі болуын тілеу ғана қалады.

Еске салайық, «Қайырымдылық кәрзеңкесі» – көмекке мұқтаж және қайырымды жандардың бірлестігі. Біз мұнда көмек сұраған адамдар ғана емес, оларға қол ұшын соза алатын қайырымды жандар туралы да ақпаратпен бөліскіміз келеді. Кейде қиын жағдайға тап болған отбасыға бір сөмке азық-түлік алып берудің немесе жалғызілікті қарияның шаруасына көмектесудің өзі үлкен қолдау болады. Мұндай қайырымдылықтан басқалар да үлгі алса деп жариялау да көмек.