Как жить, когда твои дети с особенностями развития
1 июня, 2021Проект «Корзинка добра» рассказывает о том, как жить, когда твои дети с особенностями развития, сообщает vera.kz
В интернете масса советов о том, как жить семьям с особенными детками. Мол, нельзя сдаваться, нужно расслабляться, следует составить график на день или даже неделю, посетить психолога, взять помощника и станет легче. Однако не для всех эти рекомендации работают. Лучшим примером может стать семья, в которой столкнулись с такими же трудностями. А если в такой семье детей с инвалидностью двое?
В гости к маме двоих особенных мальчиков Елене Конько съемочная группа проекта «Корзинка добра» идет с радостью, потому что сама Елена, что при личной встрече, что в социальных сетях всегда искрит позитивом. Нет Елена не живет в хоромах с многочисленными сиделками, которые помогают с больными детьми, но в их обычной двухкомнатной квартирке царят любовь, взаимопонимание и вера, что все обязательно будет хорошо.
«Наверное, нужно просто жить. Мои бывшие коллеги говорят: «Ой, ты так хорошо выглядишь!» Если я буду плохо выглядеть, если не буду следить за своим здоровьем, то, кто за моими детьми проследит? Таким родителям нужно, как бы это не эгоистично звучало, нужно ставить на первое место себя, родителей, ведь, если мы заболеем, если мы не дай бог сляжем, то кто будет заботиться о наших детях», – рассказывает Елена Конько.
Старшему сыну Саше 23, у него ДЦП и эпилепсия. Однако, упорным трудом удалось добиться стойкой ремиссии. Саша закончил обычную школу, занимается спортом, а сейчас учится в колледже. Он первый помощник мамы с младшим братом Никитой. У 15-летнего Никиты все намного сложнее, начиная с диагноза, который поставили только спустя шесть лет после рождения – синдром Драве, и генетическая мутация в виде полной резистентности к лекарствам, и заканчивая состоянием. Подросток интеллектом вполне сравним с полуторагодовалым ребенком.
«В четыре месяца у него случился первый приступ. Поднялась температура, начался приступ, и я увидела, как мой муж плачет. Мы опять легли в больницу. Я была настроена оптимистично, потому что мы у Саши смогли купировать все это. У него была ремиссия. А здесь так получилось, что через месяц снова приступ. Через три недели еще один. Причем он длился 40 минут, мог длиться час», – говорит Елена.
Елена признается, не раз и сама впадала в жуткие депрессии. Спасали сотрудники специализированных центров по работе с детьми с эпилепсией. Всегда очень поддерживал муж, который в противовес расхожему опыту, не покинул семью. На помощь приходят бабушки. А два года назад Елена даже рискнула и вышла на работу. Пусть не на весь день, а всего на пару часов, но это большой глоток свежего воздуха в замкнутом круговороте ухода за тяжело больным человеком. Елена советует обязательно каждой маме особенного ребенка находить время на себя, свои увлечения и отдых.
«Получается почти 14 лет я сидела дома. Вообще, никуда не выходила. У меня есть племянница, она мастер спорта международного класса по художественной гимнастике Юлия Лазариди. Она открыла свою школу художественной гимнастики. И им нужен был администратор. Я попросилась. И вот три раза в неделю я хожу на работу на два три часа. Это разнообразие жизни. Я хожу и в фитнес-центр уже 4 года», – рассказывает Елена.
Никита любит, когда ему читают сказки, любит рассаживать или убирать любимые игрушки в строгом порядке, обожает чаевничать и вкусно поесть. Но обслуживать себя мальчик совершено не в состоянии. Болезнь прогрессирует. Два года назад усилились и удлинились эпилептические приступы, поэтому подросток почти не гуляет. Но обожает, когда кто-то приходит в гости, поэтому старается все время участвовать в разговоре. Остается только пожелать семье Елены Конько не терять мотивацию и оставаться прекрасным примером для других похожих семей.
Напомним, что «Корзинка добра» – сообщество тех, кому нужна помощь и тех, кто ее может оказать. Здесь мы хотим не только собирать информацию о тех, кому нужна помощь, но и тех, кто ее оказывает. Порой так важно просто купить пакет продуктов семье, оказавшейся в сложной ситуации, или выгулять любимую собаку болеющий бабушки. О таких поступках нужно рассказывать, чтобы пример стал заразительным.
Чат «Корзинки добра» по этой ссылке https://chat.whatsapp.com/FBvyTtB6Lr8Fv2uEza7ihl
Проект осуществляется на средства гранта Internews в рамках Центральноазиатской программы MediaCAMP при поддержке Агентства США по международному развитию (USAID).
Последние новости Шымкента:
